In 2012 heeft er binnen de Stichting Huis vol Compassie een behoefte onderzoek plaats gevonden naar de wens van de ouders die behandeling nodig hebben voor hun kind die belast is met een diagnose en derhalve aangewezen is op hulpverlening. Dit onderzoek vond plaats binnen het volgende kader, namelijk dat de Zorgverkeraars Stichting Huis vol Compassie hadden gecontracteerd om integrale GGZ zorg te ontwikkelen. In 2007 is mijn eensmanspraktijk opgericht met dezelfde naam Huis vol Compassie. En met het ondernemings en visieplan en het behalen van de WTZI status, was er een nieuwe vorm van GGZ zorg voor kinderen geboren in de vorm van een nieuwe Stichting. Het was een zeer inhoudelijke visie en er was in deze tijd weinig bekend hoe ouders dachten over de zorgverlening en hoe zij graag zouden zien dat de zorg zich zou ontwikkelen. Toen ik als initiator dit mocht gaan ontwikkelen en dit verder voortgezet zou worden in de Stichting met de WTZI toelaging (ZBC) met groot mandaat van de zorginkopers, hield mij 1 belangrijke vraag bezig. Wat een voorrecht om dit te kunnen doen en als dit er dan mag komen en gestalte mag krijgen, dan wil ik oprecht weten wat de doelgroep hiervan vindt en hun stem moet gehoord worden. Dit onderzoek heeft plaats gevonden in samenwerking met het Louis Bolk Instituut en het VU Athena Institute en het van Praag Instituut en VGZ en de ouders van Stichting Huis vol Compassie die zorg hadden ontvangen en in die tijd was dat van een klein team, waar ik zelf ook uitvoerend hulpverlener was.
Het onderzoek kreeg in samenwerking met deze partijen vorm en al snel was er een uitgebreidde enquete gemaakt die uitgezet kon worden. De student gaf dit op een sublieme wijze vorm. De enquete met een uitgebreidde inventarisatie vragenlijst gemaakt voor ouders, werd zeer goed ontvangen en tot onze verbazing hadden we de target van 200 deelnemers binnen 3 dagen bereikt. De respons rate was zeer hoog, honderden ouders schreven zich hiervoor in, binnen een aantal weken zaten we ruim op 500 ouders. De hoeveelheid aan informatie is zeer rijk, en de aankomende weken zal ik aandacht besteden aan wat de ouders van een kind met een diagnose nu precies dachten over de ontvangen zorg en wat zij precies zouden wensen. Deze intellectuele eigendommen worden beheerd binnen Coherence for Health, mijn huidige eenmanszaak. De kennis die binnen Stichting Huis vol Compassie is opgebouwd is niet verloren gegaan. Nu wordt het tijd om deze informatie te delen en met elkaar verder in gesprek te gaan over de uitkomsten. En vooral ook aandacht te schenken aan het gegeven dat een holistische vorm van zorg voor kinderen er tijdelijk wel heeft kunnen zijn, en hier was een groot behoefte aan, maar geen stand kon blijven houden. Welke ontwikkelingen zien wij wel onstaan op het integrale vlak? En wat zijn de factoren die belemmerend werken. En in dit maatschappelijke speelveld van controverse en polarisatie, wil ik 1 ding benadrukken. Binnen de organisatie hielpen wij jonge kinderen, waarvan de ouders graag wilden dat er alternatieven aangeboden konden worden voordat er op medicatie aan werd gegaan. En deze ouders spraken zich hierover uit. Een aanvulling in dit totale onderzoek is geweest om dieper in te gaan op de onderwerpen en wensen van ouders, die bij Huis vol Compassie zorg hadden ontvangen. Samen met het van Praag Instituut is deze focusgroep discussie begeleid om het gesprek tussen de ouders en de zorverzekeraar en de onderzoeker goed te laten verlopen. Ga achterover zitten, luister goed en laat je voeden over dit onderwerp want het is belangrijk want het gaat hier over de wens van de ouders die een kind hebben die noodgedwongen zorg nodig heeft.
Judith van Kampen
Geef een reactie